Notre résolution sur le Covid long est adoptée ! 1 personne sur 25 est concernée en Belgique
La résolution portée par le groupe MR au Sénat pour améliorer la prise en charge du Covid long a été adoptée en séance plénière ce mardi 13 octobre.
« Le Covid long est une maladie dont les conséquences touchent la santé, mais aussi l’école, l’emploi et la solidarité. Avec ses 53 recommandations, le texte adopté aujourd’hui donne aux gouvernements une feuille de route pour mieux accompagner les patients », souligne Anne-Charlotte d’Ursel, sénatrice à l’initiative de la résolution.
En Belgique, 4,2 % des personnes de 15 ans et plus déclarent souffrir du Covid long, selon l’enquête de santé 2023-2024 de Sciensano. Soit environ une personne sur 25. Derrière ce chiffre, des situations très concrètes : un élève qui ne parvient plus à suivre une journée de cours, un travailleur dont la concentration s’effondre, un parent dont la maladie entrave le quotidien avec ses enfants.
« Pour beaucoup, le Covid appartient au passé. Pour les patients atteints de Covid long, ses conséquences rythment encore chaque journée. Ils doivent être entendus, orientés et soignés. Après plusieurs mois de travaux et d’auditions de médecins, de chercheurs et d’associations de patients, ses 53 recommandations doivent être entendues », déclare-t-elle.
Plus de 200 symptômes ont été recensés : fatigue persistante, essoufflement, douleurs, troubles du sommeil, difficultés de mémoire et de concentration,… Autant de signes différents qui rendent la maladie difficilement détectable entrainant une véritable errance médicale dans le chef des patients déjà fortement affaiblis, souvent stigmatisés et très seuls.
Le Covid long peut réduire l’autonomie, fragiliser les revenus et bouleverser l’organisation familiale. Au travail, il peut entraîner des absences, une réduction des horaires ou une interruption de l’activité professionnelle. Dans son rapport de 2026, l’OCDE relève que les études disponibles suggèrent une perturbation de l’emploi chez environ 1 travailleur atteint sur 5.
La résolution préconise des adaptations progressives des tâches et des horaires, ainsi qu’une meilleure concertation entre le patient, son médecin traitant, le médecin du travail et la mutualité.
« Derrière un arrêt de travail, il y a parfois une personne qui souhaite reprendre mais dont les capacités fluctuent d’un jour à l’autre. Un retour durable suppose un accompagnement individualisé. Les auditions ont montré la nécessité de prendre en compte l’ensemble des conséquences de la maladie, y compris sur les proches », explique la sénatrice.
La proposition de résolution dresse un état des lieux de la maladie, et émet des recommandations précises pour la prise en charge des patients, sur les centres spécialisés en covid long, sur les publics cibles qui méritent une attention particulière (enfants, femmes, personnes en situation précaire et femmes enceintes), sur les parcours de soins, la recherche scientifique, la formation des acteurs de terrain, l’information et la sensibilisation de la population, ainsi que l’impact sur l’emploi et le retour au travail.
Parmi les principales recommandations figurent :
- Un parcours de soins coordonné par le médecin traitant, avec des réseaux ou centres de compétences multidisciplinaires et des soins de proximité.
- L’évaluation d’un meilleur remboursement de certains soins, notamment de revalidation multidisciplinaire et neurocognitive, pour les difficultés de mémoire et de concentration.
- La formation des professionnels de santé, particulièrement des généralistes, et une meilleure information sur les soins et les aides disponibles.
- Le développement de la recherche, des données de suivi et du dossier de santé partagé pour faciliter la coordination entre spécialistes.
Tous les experts entendus en commission sont d’accord pour dire que le covid long est un enjeu de santé publique majeur qui nécessite urgemment des politiques coordonnées à tous les niveaux de pouvoir.
« Ces recommandations ne doivent pas rester lettre morte. Nous veillerons à ce qu’elles soient traduites dans des propositions de décrets et de loi au sein des différents parlements et en collaboration avec les acteurs de terrain. C’est le meilleur signal que l’on puisse donner aux personnes atteintes du Covid long pour apporter une réelle plus-value à leur quotidien. C’est aussi une marque de respect envers tous les experts entendus en commission », conclut la Sénatrice d’Ursel à l’initiative du texte.
Cliquez ici pour télécharger le texte adopté en plénière
Retrouvez l’intervention complète d’Anne-Charlotte d’Ursel prononcée en séance plénière du 13 octobre :
Monsieur le Président,
Chers Collègues,
Cette proposition de résolution nous tenait particulièrement à cœur et semble répondre à une attente de nombreux acteurs du monde de la santé. En effet, ceux-ci en appellent de plus en plus à une réponse politique structurée afin de répondre à cet enjeu majeur de politique de santé publique que représente le Covid long.
La qualité des auditions menées en commission est à souligner. Une dizaine d’experts, de nombreux avis écrits de chez nous et de l’étranger traduisent un investissement de taille. Tous ces acteurs de terrain ont été pour nous, une source d’enseignements extrêmement riches. Ils nous ont permis de compléter le texte de base avec de nouvelles pistes de travail, des éclairages et témoignages de terrain, une expertise médicale et scientifique de très haut niveau. Qu’ils en soient chacun et chacune remercié, parce que cette co-construction des politiques avec les citoyens spécialistes de la matière traitée, dans un climat d’écoute et de respect mutuel, est la façon la plus efficace d’avancer et d’obtenir des résultats.
Monsieur Tomaso Antonnaci de l’asbl Long Covid Belgium par exemple. Ce politologue de formation est à l’origine de l’important mouvement associatif consacré au Covid long. Lui-même atteint du SARS Covid 2, il a développé au fil du temps une véritable solidarité entre les patients confrontés à des symptômes persistants, mais également une approche scientifique assez remarquable. Il a déjà fait bouger les lignes à la Chambre, au gouvernement et à l’Inami. Il a mené une grande enquête sur les dimensions sociales, économiques et sociale du Covid long. Le soutien qu’il a exprimé à l’égard de nos initiatives parlementaires nous est donc particulièrement précieux.
La Docteur Marta Camici de la clinique du Covid long de Rome a également salué cette initiative « qui reconnait l’importance clinique, sociale et sanitaire du covid long et la nécessité de renforcer les parcours de soins pour les patients concernés ».
La professeur Salmon, collaboratrice de la Haute Autorité de la santé à Paris, a qualifié de « très positif le fait que le sénat se préoccupe de ce problème de société majeur qu’est le covid long et défende, par de nombreuses propositions avancées et pertinentes, la cause de dizaines de milliers de patients qui souffrent de cette maladie encore insuffisamment diagnostiquée, acceptée et prise en charge ».
La direction générale SANTé s’est réjouie, elle aussi, que « ces résolutions reconnaissent le covid long comme un défi majeur de santé publique et soutient l’accent mis sur une approche scientifiquement fondée et centrée sur le patient ».
La Clinique Post Covid de la Louvière a également accueilli favorablement le texte parce qu’il présente une approche globale, multidisciplinaire et particulièrement attentive à la complexité clinique, fonctionnelle, sociale et humaine de cette pathologie encore en évolution.
Les défis de cet enjeu traduit dans le texte voté en commission concernent donc tant la prise en charge des patients, l’offre de soins, que le développement d’une base scientifique solide.
Alors tous ces extraits ne sont évidemment pas mentionnés pour nous jeter des fleurs à nous-mêmes, parce que, bien sûr, c’est à nous de remercier toutes ces personnes, mais aussi parce que le vote d’aujourd’hui traduit un signal concret de reconnaissance du parcours et des difficultés rencontrées par les 4,2% de patients atteints du Covid long en Belgique. C’est la reconnaissance des conséquences sociales liées au Covid long.
C’est un signal d’alarme notamment lancé par le Dc Jamoulle, généraliste depuis 1974, qui a évoqué des réalités cliniques inédites depuis l’apparition du Covid. Il nous a fait part de situations de plus en plus improbables avec des patients en train de se transformer, de perdre leur identité, leur énergie et leur motivation. Il dénonce notre système de santé qui classe trop systématiquement ces patients comme souffrant du burn out, les abandonnant sans prise en charge. Notre système de santé, dit il, n’a pas la résilience nécessaire pour reconnaitre une nouvelle maladie et venir en aide aux personnes atteintes par cette dernière.
C’est aussi un signal d’alerte à tous les niveaux de pouvoirs puisque, selon un récent rapport de l’OCDE, le cout direct et indirect du covid long pourrait atteindre environ 114 milliards d’euros par an au cours de la prochaine décennie.
A ce propos, de nombreux témoignages en commission ont insisté sur la nécessité de renforcer la concertation interministérielles entre toutes les entités institutionnelles du pays.
C’est un signal d’alerte face à la difficulté majeure qui réside en la matière, parce que le covid long est une maladie qui s’exprime par de nombreux mécanismes, à travers plus de 200 symptômes qui rendent souvent la maladie difficilement perceptible.
C’est enfin un signal d’alerte parce tous les patients partagent par contre le même vocabulaire et la même expérience sur un point fort qui affecte profondément leur vie personnelle. Il a d’ailleurs été très bien décrit en commission par le docteur Jamoulle : c’est celui de la « PERTE ». Perte de compétence, perte d’énergie, perte de mémoire, perte de l’humour, perte de l’équilibre, perte du gout et de l’odorat, perte de la régulation automatique des systèmes de contrôles du corps, perte de sommeil, perte du travail, perte de la relation sociale, de la libido, de la relation avec le couple et les enfants, perte de leur moi profond et parfois aussi perte de confiance en la médecine.
En tant que responsables politiques, nous ne pouvons ignorer ces réalités. Nous avons fourni, ici au sénat, un travail de fond conséquent, avec plus de 50 recommandations élaborées sur base des constat de terrain exprimés lors des auditions et des avis écrits reçus de France, d’Italie et des Pays-Bas.
Cette proposition de résolution étudie tous les aspects et impacts de la maladie : elle dresse un état des lieux de son étendue. Elle émet des recommandations précises pour la prise en charge des patients, sur les centres spécialisés en covid long, sur les publics cibles qui méritent une attention particulière (enfants, femmes, personnes en situation précaire et femmes enceintes), sur les parcours de soins, la recherche scientifique, la formation des acteurs de terrain, l’information et la sensibilisation de la population, ainsi que l’impact sur l’emploi et le retour au travail.
Toutes ces pistes de solution constituent une feuille de route concrète pour notre pays. Ce n’est ici qu’une étape du processus. Enn effet, je formule le vœux que le travail parlementaire ne s’arrête pas ici, aujourd’hui, dans notre assemblée. Il est essentiel qu’il se poursuivre avec les acteurs de terrain, avec les gouvernements, avec les parlementaires du fédéral, des communautés et des régions pour aller jusqu’au bout du processus et apporter une vraie plus-value à nos concitoyens par le dépôt et le vote de propositions ou projets de lois et de décrets.
Je pense que ce serait la plus belle reconnaissance que nous puissions adresser aux patients atteints du covid long. Cela nous permettrait de leur apporter une réponse durable et efficace à leurs besoins.
Je remercie mes collègues de la COMGECOM pour l’intérêt manifesté pour cette thématique de santé publique et les collaborateurs qui ont travaillé avec nous sur les 149 amendements déposés pour aboutir à un texte complet et cohérent.
Merci aussi et enfin aux services du Sénat pour le travail de fourmi de coordination qu’un tel dossier implique. Merci pour votre attention.
