Les maladies rares touchent 5% de la population

La Sénatrice Véronique Durenne a profité d’une question écrite à la ministre De Block pour relayer certaines recommandations qui permettraient de lutter contre des pathologies qui touchent quelque 500.000 personnes en Belgique.

Organisée le 29 février dernier, la Journée internationale des maladies rares a permis de rappeler qu’en Belgique, quelque 500.000 personnes sont touchées par ces diverses pathologies.

A noter aussi le fait que 75% des patients sont des enfants qui, dans trois cas sur dix, décèdent avant l’âge de cinq ans. Il faut dire que, la plupart du temps, aucun traitement n’existe et, si c’est quand même le cas, ils sont souvent hors de prix.

Ancienne professionnelle de la santé (elle a été pharmacienne durant de nombreuses années), Véronique Durenne n’a pas manqué de relayer auprès de la ministre de la Santé Maggie De Block plusieurs recommandations émises par RaDiOrg, l’association coupole pour les individus atteints d’une maladie rare.

« L’objectif de RaDiOrg est de réorienter la politique de santé et concrétiser des projets actés dans le Plan belge pour les maladies rares établi en 2013 mais qui n’ont pas encore abouti, explique la Sénatrice MR de Celles. C’est notamment le cas des centres d’expertises, toujours inexistants en Belgique. »

La fonction de ces centres agréés ? Coordonner les compétences et expertises des médecins pratiquant dans les sept hôpitaux belges qui traitent les maladies rares. De quoi améliorer la prise en charge des patients.

« RaDiOrg demande aussi une meilleure information, de qualité, et la désignation de traject managers, souligne Véronique Durenne. Leur rôle serait d’orienter les malades vers la structure la plus adéquate et de les guider dans les démarches administratives. C’est que, en moyenne, un patient n’obtient un diagnostic correct qu’après quatre ans et demi. »

Last but not least, la Sénatrice picarde relaye un dernier souhait de la coupole, à savoir l’élargissement du dépistage néonatal à un plus grand nombre d’affections. Cela afin d’obtenir des diagnostics plus rapidement et d’éviter du même coup des dommages irréversibles. « Actuellement, seules les maladies pour lesquelles existe un traitement sont screenées, selon RaDiOrg, constate-t-elle. Elargir le panel aurait donc un impact positif sur la prise en charge. »

Et Véronique Durenne de terminer en adressant plusieurs interrogations précises à Maggie De Block : A-t-elle pris connaissance de ces recommandations ? Quel regard porte-t-elle sur celles-ci ? A-t-elle déjà pu rencontrer les responsables de RaDiOrg ? Malgré les affaires courantes, compte-t-elle prendre des initiatives allant dans le sens de ces recommandations ? Comment se fait-il que des projets du Plan belge pour les maladies rares adoptés en 2013 n’aient toujours pas aboutis ?

La réponse de la ministre est attendue au plus tard le 02 avril.